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Espondilitis anquilosante

No es una enfermedad conocida, no frecuenta las tertulias televisivas, tampoco las agendas de los medios; pero es muy invalidante y perjudica duramente la calidad de vida. Es una patología reumática, inflamatoria y crónica que ataca las articulaciones de la columna vertebral y hace del dolor y la rigidez compañeros difícilmente separables.

La reumatóloga Marta Valero y el paciente Pedro Plazuelo profundizan en esta dolencia.

Expliquemos primero el origen de esta sonora y curiosa enfermedad: Espondilitis Anquilosante (EA), que provoca una severa limitación de la movilidad, ya que en ella, las articulaciones de la columna vertebral tienden a soldarse entre sí.

Espondilitis es un trastorno del espóndilo (del latín ´spondylus´), que designa cada vértebra de la columna vertebral; y el término anquilosante  proviene del griego ´ankylos´, y significa soldadura o fusión.

Esta enfermedad reumática evoluciona produciendo brotes o ataques de inflamación de las articulaciones de la columna vertebral, o de otras articulaciones como hombros, caderas, rodillas o tobillos.

Es una enfermedad frecuente, ya que según datos que recoge la Sociedad Española de Reumatología (SER), se calcula una incidencia de unos 7 casos nuevos por cada 100.000 habitantes/año.

“Desayunos de salud. Conocimiento y bienestar”, el foro de debates que EFEsalud organiza en colaboración con Novartis, analiza a fondo esta patología con la doctora Marta Valero, reumatóloga del hospital Ramón y Cajal de Madrid y del Grupo HM Hospitales y miembro de la Junta de la SER; y con Pedro Plazuelo, afectado y presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis Anquilosante.

¿Qué es la espondilitis anquilosante?

Doctora Valero, empecemos explicando esta enfermedad

Doctora Marta Valero: La EA es una enfermedad que se engloba dentro de las espondiloartropatías, todas ellas con unas características parecidas, con más frecuencia en familias de pacientes afectados y una clara asociación genética. La EA es la más frecuente, una patología que inflama las articulaciones de la columna y restringe la movilidad.

Puede afectar a otras  articulaciones como rodillas, caderas u hombros y, en algunos casos, presenta asociación con enfermedades del ojo como la uveítis; o del intestino, como enfermedades inflamatorias intestinales.

La prevalencia varía por zonas geográficas al tener un componente genético, por ejemplo hay una raza de indios en América con mucha incidencia. Se calcula entre 0,3 y 2,5 por ciento de la población. Y algunos estudios registran que en Europa hay 1,5 millones de afectados de todo este grupo de patologías.

¿Cuál es el perfil de los pacientes? ¿Y los síntomas?

Dra. Valero: Pacientes jóvenes. Es una enfermedad que suele aparecer en jóvenes por debajo de los 40 años, más frecuente en varones que en mujeres, y con su máxima incidencia a los 20/30 años y, aunque hay formas de aparición en niños, el perfil típico es el de un hombre joven.

El dolor y la rigidez son los primeros síntomas. Dolor lumbar o en los glúteos, que a veces se confunde con ciática. Es una lumbalgia inflamatoria que despierta al paciente a las 4 o 5 hora de sueño. No es un dolor mecánico, mejora con antiinflamatorios y responde al ejercicio físico. La rigidez de la mañana en el esqueleto puede durar horas.

¿El diagnóstico tarda?

Dra. Valero: El desconocimiento de la enfermedad influye en el diagnóstico, incluso en la población médica. Y por eso se retrasa a veces hasta 10 años o más; la media del diagnóstico es de 4 o 5 años, pero cada vez se detecta antes.

La realidad es que el paciente joven cuando tiene dolor de espalda no lo asocia a una enfermedad reumática, que vincula más con gente mayor. La afectación a los pacientes tiene variables. Hay quien cursa en ciclos y mantiene la inflamación en la columna, pero otros no. Si el diagnóstico es precoz y se aplican los tratamientos conjuntamente con un estilo de vida saludable, se evita la progresión de esta dolencia.

La espondilitis anquilosante desde la visión del paciente

Pedro, ¿cómo recuerdas el momento del diagnóstico?

Pedro Plazuelo: El momento en el que te diagnostican es un caos y el paciente se siente muy solo. Que te digan que es crónica, discapacitante, con pérdida de movilidad en las articulaciones. Se te cae el mundo encima. Tienes que cambiar tu trabajo y tu vida en general ante esta compañera de fatigas. El mayor apoyo que yo encontré fueron otras personas como yo, que me transmitieron confianza y el mensaje de que con esta enfermedad se puede vivir y convivir, pero es muy complicado.

Con el dolor constante no se convive, aunque la percepción del dolor varía. Se desarrolla la capacidad de aguantar y aumenta el umbral del dolor, pero estás de mal humor si el dolor no remite. No puedes trabajar, ir de compras, estar con tu familia…fatal.

Mi hija, que también tiene EA, estuvo un mes sin dormir, era como una sonámbula. No hay quien lo aguante. Aunque gracias a los tratamientos, la actividad física y el apoyo psicológico, se puede convivir con ella.

Los tratamientos contra la EA y el papel de los pacientes

Doctora, ¿en qué momento están los tratamientos?

Dra. Valero: El mensaje es positivo, ya que se está avanzando muchísimo en la investigación y las terapias. Hasta hace pocos años se trataba solo con antiinflamatorios, pero las terapias biológicas han evolucionado y permitido la mejora de la calidad de vida de los pacientes hasta llegar, en muchos casos, a una vida prácticamente normal, aunque no todos los afectados responden a los tratamientos.

No hay operaciones ni vacunas contra la EA. No conocemos la causa última de la enfermedad, que se asocia a un gen -aunque la genética no es la única causa-, ya que ese gen (HLA-B27) lo tiene el 8 por ciento de la población.

¿Se puede prevenir la EA?

Dra. Valero: No hay prevención. Hay factores que empeoran la enfermedad, como el tabaco; los fumadores cursan una peor evolución y respuesta a los tratamientos. O el sobrepeso y la obesidad, por el componente inflamatorio. El ejercicio físico y la actividad son fundamentales para mejorar.

En cuanto a la alimentación, hay pocos datos, se habla de dietas sin gluten o sin almidón, pero no hay estudios científicos que muestren evidencias.

¿Y el papel del paciente?

Pedro Plazuelo: Empoderar y responsabilizar al paciente no es fácil al ser joven. Las personas con cierta edad lo son más, pero para un joven en el entorno de los 20 años es complicado. Su prioridad no es la enfermedad, es hacer su vida y disfrutar. Hasta que no se ven bien las orejas al lobo en forma de dolor y limitaciones, no cambia la percepción.

Dra. Valero: Creo que no hay que dramatizar. Muchos jóvenes hacen vida normal y la enfermedad se controla. Yo tengo pacientes deportistas, incluso de élite. Se pasa por el proceso de negación, depresión y al final, aceptación.

Pedro Plazuelo: El paciente necesita información veraz y contrastada. Al salir de la consulta necesita todo el apoyo, de los profesionales y de la administración, y aprender a convivir con la EA. En mi familia hay tres personas con esta patología y podemos combatirla, pero gente en paro o con pocos recursos económicos puede vivir un infierno.

¿Cómo es la coordinación entre los diferentes actores en la lucha contra la EA?

Dra. Valero: Cada vez mejor, pero hace falta el punto de vista médico, psicológico, fisioterapeutas, dentistas (por su relación con enfermedades de la boca), especialistas de oftalmología, cardiología, digestivo,  y mucha coordinación con atención primaria. Y dar a conocer la enfermedad. Y lograr una confianza excelente en la relación médico/paciente.

Los retos de la espondilitis anquilosante

Marta, Pedro, ¿cuáles son los retos?

Dra. Valero: El reto es curar la enfermedad, pero no es un objetivo realista inmediato. Por tanto, el desafío pasa por detectarla y frenarla en un estadio precoz y con los menores efectos secundarios en la aplicación de los fármacos.

Pedro Plazuelo: Hay dos retos: el primero, imprescindible, no tener dolor, es la única forma de manejar la enfermedad; el segundo, mejorar la calidad de vida del paciente y un diagnóstico precoz para aplicar el tratamiento a tiempo.

espondilitisinfo

efe

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