La dificultad de ser autista en los tiempos del coronavirus

Días atrás José Manuel y su hijo de 9 años saltaron a las calles de Leganés para dar un paseo. La ciudad estaba vacía, sus vecinos cumplen la cuarentena. Sin embargo, al ver a los dos transeúntes rápidamente salieron a los balcones. Los insultos no tardaron en llegar. Pero, había algo que no sabían: el pequeño padece autismo.

Por Alejandro Cuevas Vidal*

José Manuel no baja a la calle por gusto. Lo hace porque su hijo lo necesita. «En lo que llevamos de encierro, he salido dos veces a la calle. Mi hijo está acostumbrado a salir a diario. No solo al colegio, también a actividades extraescolares. Hace tres horas de natación semanales. Tiene que sacar toda la energía que tiene», relata el hombre, que comenta que el niño también tiene TDAH.

Ahora, el pequeño no puede salir a jugar todos los días. Ni ir a la escuela. Ni nadar. Tiene que quedarse en casa, donde la rutina es distinta a la previa al coronavirus. La pareja de José Manuel es su nueva tutora del colegio y terapeuta. Su padre está más en casa, lo que le gusta, pero no puede estar todo el día con él. «Ahora teletrabajo y no puedo atenderle todo el rato. Al principio venía y me golpeaba el ordenador para captar mi atención. Poco a poco se va adaptando a la situación», cuenta José Manuel.

Según él, su hijo está nervioso. Desde que el coronavirus lo recluyó en casa, come más y su padre teme que acumule mucha tensión. La pandemia ha cortado todas las vías de escape del niño y necesita liberar energía. Pasear es lo único que le queda. A José Manuel no le importan los insultos y saldrá con el menor siempre que lo considere oportuno y con precaución para evitar un posible contagio. Sin embargo, no todas las familias con hijos autistas se atreven a abrir la puerta de casa.

«Conozco a familias que no salen a la calle por miedo, no al coronavirus, sino a sus vecinos», explica.

El aluvión de gritos y reproches que salen desde algunas ventanas al ver a personas en la vía pública asusta a muchos. Pero, desde el 20 de marzo, la Instrucción publicada en el BOE número 76, firmada por el ministro de Sanidad, Salvador Illa, permite a dar paseos breves y bajo una serie de normas para evitar el contagio a todo aquel que sufra de autismo o conductas disruptivas.

El confinamiento es peligroso y esta medida ha sido muy bien recibida por la Confederación Autismo España. «Dar paseos cortos es necesario para que una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA) se pueda estabilizar. Esto ayudará a muchas personas a que lleven la cuarentena de una mejor manera», afirma Ruth Vidriales, psicóloga y directora técnica de la Confederación Autismo España.

En referencia a los insultos, la experta reconoce que su detención es más una cuestión de sensibilización social y de respeto a los demás. Pero, algunas personas, hartas de que les increpen, han decidido llevar atado un pañuelo azul para ser reconocidos como autistas y que no les griten. Para ella, no es la solución. «No es la vía. Hay que usar ese derecho reconocido por Sanidad, no un pañuelo, y solo tienen que justificarse ante las fuerzas de seguridad, que son las que están controlando la calle. Nadie tiene porque visibilizar sus circunstancias para ejercer un derecho. No hay que dar explicaciones a nadie, seas autista o un sanitario que viene de trabajar».

José Manuel tampoco liará una tela azul a su pequeño en la muñeca. «No voy a marcar a mi hijo. Es estigmatizarle, entre otras cosas», afirma.

La necesidad de una rutina

Pero pasear no lo es todo. Las personas que sufren autismo necesitan de una serie de pautas en su vida. Y es que, como explica la directora técnica de Autismo España, el TEA es un trastorno del desarrollo del sistema nervioso, que afecta a la configuración del cerebro y al procesamiento de información del exterior. Esto provoca que los que lo padecen tengan dificultades para relacionarse, para entender las normas sociales no escritas o manejarse con las emociones. Además, su comportamiento y pensamiento es inflexible y exigen un alto nivel de estabilidad en su vida, ya que les cuesta adaptarse a imprevistos y cambios.

De esta forma, la cuarentena se convierte en algo difícil de llevar para las personas con autismo. El encierro ha acabado con sus rutinas y los cambios son repentinos y constantes. «Ante esta situación, excepcional, de confinamiento, que estamos viviendo, las personas con TEA pueden manifestar altos niveles de ansiedad y estrés. Además, esta situación también afecta al resto de la familia que convive con la persona con TEA», destacan desde la Federación Autismo de Madrid.

Desde la Confederación Autismo España recomiendan establecer unos nuevos horarios cuanto antes. «Es difícil mantener la rutina anterior, por lo que aconsejamos establecer una nueva, respetando las medidas del estado de alarma», asevera Vidriales.

Para ello, la Federación Autismo de Madrid ofrece una solución. A través de su página web, la asociación comparte calendarios, vídeos y actividades para realizar durante la cuarentena. Una manera de ayudar a la recuperación de las estructuras vitales necesarias para el bienestar de las personas con TEA.

Frente al coronavirus

Las características del TEA convierten a sus afectados en personas más vulnerables a la clausura, pero también al coronavirus. Su dificultad para relacionarse con el resto puede hacer que no comuniquen si están contagiados o no.

Un silencio que puede agravar su estado de salud o promover la expansión del virus. «Por sus circunstancias, muchas veces no lo dicen de manera directa, por lo que se debería establecer una vigilancia cercana en familias y centros residenciales para detectar síntomas en estas personas», comenta la psicóloga.

Además, Vidriales pide que se aligeren los protocolos sanitarios para tratar a casos de coronavirus con autismo. «El entorno hospitalario es muy difícil para una persona con autismo, muchas veces percibido como algo amenazante y estresante. Es difícil que se quede en un hospital sin ninguna persona de apoyo durante 15 días. Por eso, en caso de contagio, la atención sanitaria se tendría que garantizar en los domicilios o en la residencia siempre que se pueda».

«Si es necesaria la hospitalización, se debería permitir ir a un familiar o a un profesional que pueda ayudar a los facultativos a tratar a esa persona. Solo así se le pueda dar un tratamiento de calidad», expone la directora técnica de la organización.

Peticiones que la Confederación Autismo España lanza el 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, este año marcado por el coronavirus. Una celebración sin actos este año, que tiñe de azul los principales monumentos del mundo y espera iluminar los balcones y ventanas de España. Una manera de recordar a las familias, cuidadores y, por supuesto, a las personas con autismo.

Unos individuos que, como reza la campaña ‘Puedo estudiar, puedo trabajar’, merecen las mismas oportunidades que el resto de la sociedad. Según esta el acceso a la universidad o al mundo laboral permiten que puedan tener la misma calidad de vida que cualquier persona. Y sin necesidad de pañuelos azules.

*Sputnik

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